5月4日、「日本ゴーシェ病の日」を応援

～ゴーシェ病の認知向上に向け、患者会活動を支援～

シャイアー・ジャパン株式会社（本社：東京都新宿区、代表取締役社長：グレン・スノハラ）は、5月4日に開催される「日本ゴーシェ病の日」の疾患啓発活動を支援します。「日本ゴーシェ病の日」は、国内の患者数が約150人と非常に稀な疾患であるゴーシェ病について多くの人に知ってもらおうと、「日本ゴーシェ病の会」が制定したもので、今年は日本記念日協会に登録されて初めての記念日を迎えます（参考文献1、2）。

5月4日の日付は、数字の5と4を組み合わせて「ゴーシェ」という語呂合わせと、「日本ゴーシェ病の会」が現在の名前で活動を開始したのが2015年5月4日だったことから、記念日として制定されました。はじめての記念日を迎えるにあたり、「日本ゴーシェ病の会」は啓発用のチラシを全国規模で配布しました（参考文献3）。シャイアー・ジャパンは、5月4日に全国の患者さんやご家族の方が集まる日本ゴーシェ病の会主催の「第2回勉強会」に協賛します。

シャイアー・ジャパンは、「日本ゴーシェ病の会」の活動を支援するほか、ゴーシェ病の認知向上に取り組んでいます。シャイアー・ジャパンは、ゴーシェ病の患者さんとご家族のための専門サイト「ゴーシェテラス」を開設し、ゴーシェ病の疾患啓発を行っています（http://www.gaucherterrace.jp）。本サイトでは、ゴーシェ病と診断された患者さんとご家族の方の日常生活や疑問にお役立て頂ける様々なコンテンツを掲載しております（以下ご参照）。

・ゴーシェ病について（ゴーシェ病の原因、症状、診断方法、治療法を解説）
・患者さん・ご家族のお話（患者さん、ご家族の方の貴重な体験談を掲載）
・動画で見る専門医のゴーシェ病講座（専門医が動画などを使用して説明）
・世界各国の患者さんの動画（世界で実施した動画コンテストの受賞作品を掲載）

シャイアーは、「日本ゴーシェ病の会」も加盟している国際患者会組織「欧州ゴーシェ病患者会連盟」をサポートしています（参考文献4）。「欧州ゴーシェ病患者会連盟」は各国の患者会のメンバーを集め、2016年6月28、29日にスペイン・サラゴサで国際患者会会議を開催する予定です（参考文献4）。また、シャイアーは2016年6月29日から7月2日に開催される「European Working Group on Gaucher Disease 2016」（欧州ゴーシェ病学会）のスポンサーになっています（参考文献5）。

ゴーシェ病は遺伝性の稀少疾患の一種で、先天的な酵素（グルコセレブロシダーゼ）の活性低下あるいは欠損により、糖脂質（グルコセレブロシド）が組織に蓄積する疾患です（参考文献2、6）。主な症状として、肝脾腫、貧血、血小板減少、骨症状、神経症状などがあります（参考文献2、6）。男女ともに発症し、すべての人種または民族で発症します（参考文献6）。日本では33万人に1人の割合で発症するという報告があります（参考文献2）。

シャイアーは、こうした活動を通して、稀少・難治性疾患への理解が深まるとともに、早期診断・早期治療によって患者さんやご家族の生活の質が向上することを願っております。シャイアーは次の３つの分野に注力しております。

（１）治療法が確立されていない分野で画期的な科学的発見をする
（２）革新的な医薬品を必要とする世界各地の患者さんに医薬品をお届けできる環境を整える
（３）稀少疾患の患者さん及びご家族の方々のニーズにお応えする支援体制を構築する

【シャイアー社について】
シャイアー社は、アンメット・メディカル・ニーズの領域において、革新的な専門医薬品を開発、販売することに力を入れています。稀少疾患や神経系、消化器疾患、内科における治療薬を提供するとともに、眼科をはじめとして専門医によって扱われるその他の領域の症状についても治療薬を開発しています。

人生を大きく変える疾患を持つ患者さんがより質の高い日常生活を過ごせるようにすることが我々の使命です。この使命を戦略の中核として、我々は稀少疾患や特殊疾患を持つ世界中の患者さんに革新的医薬品を提供するバイオテクノロジーのリーディング・カンパニーを目指します。
http://www.shire.com

【シャイアー・ジャパン株式会社について】
シャイアー・ジャパン株式会社は2012年に設立され、直販、アウトライセンス、提携の3つのチャンネルで事業開発に取り組んでいます。稀少疾患の治療薬の開発・販売のほか、稀少疾患および遺伝性疾患の認知向上にも力を入れています。

ゴーシェ病の治療薬「ビプリブ（R）点滴静注用400単位」（一般名：ベラグルセラーゼ アルファ（遺伝子組換え）点滴静注用製剤）を2014年9月2日に発売、本態性血小板血症の治療薬「アグリリン（R）カプセル0.5 mg」（一般名：アナグレリド塩酸塩水和物カプセル）を2014年11月25日に発売しました。
http://www.shire.co.jp

【参考文献】
1.日本記念日協会ホームページ（ http://www.kinenbi.gr.jp）
2.大和田 操、衛藤 義勝、北川 照男：わが国における Gaucher 病の実態、日本小児科学会雑誌、2000; 104(7), 717-722.
3.日本ゴーシェ病の会ホームページ（http://www.gaucherjapan.com/）
4.欧州ゴーシェ病患者会連盟のホームページ（https://www.eurogaucher.org/）
5.European Working Group on Gaucher Diseaseのホームページ（http://www.ewggd.com/）
6.Baris MD, et al. Gaucher Disease: The Metabolic Defect, Pathophysiology, Phenotypes and Natural History. Pediatric Endocrinology Reviews. 2014:12:72-78.


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JAP/C-ANPROM/CORP/16/0009 April 2016