シャイアー本社、設立30周年記念　稀少疾患を持つ子供のために世界規模の「次世代プログラム」を実施

遺伝医学者の育成と難病の子供たちのキャンプ参加をサポート
～北海道の「そらぷちキッズキャンプ」もプログラムの対象に～

英国で設立されたシャイアー社は今年、設立30周年を記念し、生まれながらに稀少疾患を持つ子供たちの生活を支援し、次世代の稀少疾患治療の態勢を整備するための新しい取り組みを実施します。

シャイアー社の「次世代プログラム」では3年間にわたって500万米ドルを拠出し、世界的に活動する2つの団体と提携します。最初の団体は、難病の子供たちとその家族のためのキャンプ場の世界的なネットワーク「シリアスファン・チルドレンズ・ネットワーク」です。もう1つの団体は、遺伝医学の特別研究員を育成している米国遺伝医療・ゲノム医療学会の「遺伝医学とゲノム医療基金」（参考文献1）です。

シャイアー社のフレミング・オルンスコフ最高経営責任者は次のように述べています。「我々は稀少疾患と特殊疾患の領域に注力するグローバル・バイオテクノロジーのリーディング・カンパニーへと急速に成長しており、有意義かつ長期的に患者さんの生活を改善しようと取り組んでいます。30年の実績を記念し新たなプログラムを実施することで、稀少疾患全般の各ステークホルダーに対し、将来にわたって寄与していきます。患者さんや医師の方々のために明るい未来が開けるように支援している2つのすばらしい団体と手を組むことができ、光栄に思います」

俳優で慈善活動家の故ポール・ニューマン氏が設立した慈善団体「シリアスファン・チルドレンズ・ネットワーク」は、世界中の介護者の方々から愛されています。シャイアー社はネットワークに3年間で300万米ドルを寄付し、稀少疾患などを持つ約1,000人の子供が勇気の源となるキャンプに参加することが可能になります。キャンプによって子供たちは自信を持ち、社会的なネットワークを拡大し、心の強さを身につけることが研究によって明らかになっています（参考文献2）。

なお、北海道の公益財団法人「そらぷちキッズキャンプ」は、シリアスファン・チルドレンズ・ネットワークの準会員でプログラムの対象です。

「シリアスファン・チルドレンズ・ネットワーク」のメアリー・ベス・パワーズ事務局長は次のように述べています。「シャイアー社の寛大な寄付によって、子供たちは稀少疾患と闘いながら勇気の源となるキャンプに参加することができ、家族の方々は『家族週末プログラム』を通じて絆を深めることができます。さらに、シャイアー社の協力によってキャンプスタッフの研修の機会が増えるので、我々のキャンプの機能が強化され、稀少疾患を持つ子供たちを支えることができます」

シャイアー社から「遺伝医学とゲノム医療基金」への寄付金は、遺伝医学の特別研究員10人の助成金に充てられ、深刻な遺伝医学者の不足解消を目指します。遺伝医学者の数は世界的に不足しており、米国でも遺伝医学者の割合が60万人に1人と、必要な数の半分未満です（参考文献3）。シャイアー社と「遺伝医学とゲノム医療基金」の提携により、稀少疾患の診断と患者さんの治療に不可欠な次世代の遺伝医学者の育成に世界規模で貢献します。シャイアー社から「遺伝医学とゲノム医療基金」への資金援助は3年間で165万米ドルです。「次世代プログラム」の残りの寄付金は事務局運営費などに充てられます。

特別研究員の育成プログラムは、「遺伝医学とゲノム医療基金」によって運営される予定ですが、米国遺伝医療・ゲノム医療専門医機構（参考文献4）の認定条件を満たす日本国籍の方も応募することが出来ます。

「遺伝医学とゲノム医療基金」のマイケル・ワトソン事務局長（博士、米国遺伝医療・ゲノム医療学会正会員）は次のように述べています。「遺伝医学とヘルスケアの統合という点で、我々は重要な転機を迎えました。稀少疾患の診断や治療、遺伝性疾患を持つ方々のケアを行う上で遺伝医学者は重要ですが、研究や臨床を担う遺伝医学者の不足は米国内外で深刻な状況です。シャイアー社の寄付金は、『遺伝医学とゲノム医療基金・シャイアー社　遺伝医学特別研究員助成金ならびに臨床遺伝学研修医制度』に充てられます。寄付金により、稀少な遺伝性疾患と闘う患者さんやご家族の皆様に現場で対応する遺伝医学従事者の育成を、直接的に支援してまいります」

オルンスコフ最高経営責任者は次のように付け加えます。「我々の助成金により、次世代の遺伝医学従事者の育成に道を開き、長期間にわたって子供たちやご家族の皆様、稀少疾患に携わる皆様の生活改善に貢献すると期待しております」

【シャイアー社の社会的責任】
このほど新たに実施する「次世代プログラム」は、社会的責任を果たしながら倫理観を持って事業活動を行い、すべてのステークホルダーのために長期的な価値を創出するというシャイアー社の姿勢を示すものです。

シャイアー社・社会貢献コーポレートブランド事業本部のブルック・クラーク本部長は次のように述べています。「金銭的な支援にとどまらず、シャイアー社はこの画期的な取り組みに社員たちが世界的に関わっていく方法を検討していきます。社員たちは自らの時間と専門知識を提供することで、現在担当している領域への貢献度を高めることができます。このプログラムが多くの方々のためになることを願っています」

【シャイアー社について】
シャイアー社は、アンメット・ニーズの領域において、革新的な専門医薬品を開発、販売することに力を入れています。稀少疾患や神経系、消化器疾患、内科における治療薬を提供するとともに、眼科を含むその他の特殊疾患領域についても治療薬を開発しています。人生を大きく変える疾患を持つ患者さんがより質の高い日常生活を過ごせるようにすることが我々の使命です。この使命を戦略の中核として、我々は稀少疾患や特殊疾患を持つ世界中の患者さんに革新的医薬品を提供するバイオテクノロジーのリーディング・カンパニーを目指します。
http://www.shire.com

【シャイアー・ジャパン株式会社について】
シャイアー・ジャパン株式会社は2012年に設立され、直販、アウトライセンス、提携の3つのチャンネルで事業開発に取り組んでいます。ゴーシェ病の治療薬「ビプリブ（R）点滴静注用400単位」（一般名：ベラグルセラーゼ アルファ（遺伝子組換え）点滴静注用製剤）を2014年9月2日に発売、本態性血小板血症の治療薬「アグリリン（R）カプセル0.5 mg」（一般名：アナグレリド塩酸塩水和物カプセル）を2014年11月25日に発売しました。稀少疾患の治療薬の開発・販売のほか、稀少疾患および遺伝性疾患の認知向上にも力を入れています。
http://www.shire.co.jp

【シリアスファン・チルドレンズ・ネットワークについて】
「シリアスファン・チルドレンズ・ネットワーク」（SeriousFun Children's Network）には全世界で30か所のキャンプが参加し、難病を持つ子供たちやご家族の方々のためのプログラムを常に無料で提供しています。1988年に故ポール・ニューマン氏が設立し、これまでに50か国以上で60万人以上の子供たちとご家族の皆様にご利用いただいています。それぞれのキャンプは独立して運営される非営利団体で、民間からの寄付によって、ご家族のご負担なしですべての子供たちにプログラムを提供しています。ネットワークの支援センターは運営資金を集めるほか、ネットワークに加わるキャンプやプログラムに運営基準を提供しています。詳細は、ウェブサイト（http://www.seriousfunnetwork.org）をご参照ください。

【米国遺伝医療・ゲノム医療学会の「遺伝医学とゲノム医療基金」について】
米国で認証を受けた公益団体「遺伝医学とゲノム医療基金」（ACMG Foundation for Genetic and Genomic Medicine）は、ヘルスケアにおける遺伝医学とゲノム医療、遺伝カウンセリングの大切さに理解のある支援者によって構成されています。1992年に設立された「遺伝医学とゲノム医療基金」は、遺伝医学とゲノム医療の実践を通じた健康改善を使命とする米国遺伝医療・ゲノム医療学会（American College of Medical Genetics and Genomics）をサポートしています。「遺伝医学とゲノム医療基金」は、寄付金を募って以下の活動を行っています。(1) 医学生に遺伝医学やゲノム医療への進路を勧める、(2) 次世代の遺伝医学者の研修に資金援助する、(3) 臨床医や研究室の指導者に対して最良の研修とツールに関するサポートをする、(4) 一般の方々に対して基金の活動の認知拡大と理解促進を図ること等。詳細は、ウェブサイト（http://www.acmgfoundation.org）をご参照ください。

【参考文献】
1.ACMG Foundation for Genetic and Genomic Medicine
2.シリアスファン・チルドレンズ・ネットワークの調べによる
　https://www.seriousfunnetwork.org/impact/research#sthash.bm16QCL1.dpufs
3.米国遺伝医療・ゲノム医療学会（American College of Medical Genetics and Genomics）による推定
4.The American Board of Medical Genetics and Genomics


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報道関係者の問い合わせ先
シャイアー・ジャパン株式会社　広報担当
Tel. 03-6737-0100（代表）

広報代行（株）プラップジャパン　山下
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JAP/C-ANPROM/CORP/16/0005 March 2016